Stel je voor, je wil dolgraag een kind, maar de kans dat je je progressieve, erfelijke ziekte doorgeeft, is honderd procent. Maar dan biedt een nieuwe techniek je de mogelijkheid om je kind gezond geboren te laten worden, zonder ziekte. Dat ga je toch zeker doen? Klinkt logisch misschien, dat je je erfelijke aandoening niet door wil geven aan de volgende generatie. Maar zo logisch is dat niet voor iedereen. Om concrete handvatten voor beleidsmakers te ontwikkelen is het van belang dat iedereen meepraat in De DNA dialogen, dus ook patiënten. Maar hoe neem je nou al die verschillende perspectieven mee? Dé patient bestaat ten slotte niet. Voor NEMO Kennislink ging ik hierover in gesprek met onderzoeker Jeanne Arnold en Lidewij Henneman, hoogleraar patiëntenperspectief bij Amsterdam UMC. Cartoon: Frank Landsbergen
